Glaukoomayhdistys ry vietti 20-vuotisjuhlavuottaan vuonna 2018. Sen kunniaksi järjestettiin kaikille jäsenille avoimet juhlat Helsingissä Ravintola Perhossa.

Juhlavuoden kunniaksi yhdistyksen pitkäaikainen jäsen Riitta Lindelöf kirjoitti Glaukoomayhdistyksen historiikin. Voit avata RTF-tekstiversion TÄSTÄ LINKISTÄ:

                                              ******

Glaukoomayhdistys ry:n 20-vuotishistoria

1 Taustaa perustamiselle

Suomen Glaukoomapotilasyhdistys ry perustettiin Oulussa v.1992. Perustajina olivat prof. Anja Tuulonen ja prof. Juhani Airaksinen. Vuoden 1996 toimintakertomuksessa on maininta silmänpohjakameran hankkimisesta keräysvaroin ja TV2:n Akuutti -ohjelmasta, jossa käsiteltiin silmänpohjakuvausta. Silmänpohjakuvauksia oli tehty projektiluonteisesti. Yhdistys oli mukana Tanskassa pidetyssä ensimmäisessä Pohjoismaisessa Glaukoomakonferenssissa v.1997. Toinen vastaava konferenssi oli Helsingissä v.1999. Yhdistyksen toiminta Oulussa loppui v.2000. Pääkaupunkiseudun glaukoomapotilaat -yhdistys jatkoi tätä pohjoismaista yhteistyötä vuoteen 2003 asti.

2 Perustetut alueyhdistykset

Oulussa toimiva Suomen Glaukoomapotilasyhdistys perusteli alueyhdistysten perustamista sillä, että tiedonsaannin turvaamiseen tarvitaan ”vireitä alueellisia yhdistyksiä”. Pohjois-Suomeen oli perustettu alueyhdistys v.1996, joka toimi vuoteen 2010. Sen kotipaikka oli myös Oulu. Uudenmaan alueyhdistys perustettiin v.1996 ja se toimi vuoteen 1998 puheenjohtajanaan Mirjam Ikonen. Suunnitelmissa oli perustaa alueyhdistys myös Pirkanmaalle, mutta se ei toteutunut. Kerhotoiminta Tampereella käynnistyi v.1999.

3 Yhdistys 20 vuotta sitten

Vuonna 1998 perustettiin Pääkaupunkiseudun glaukoomapotilaat ry/Huvudstadsregionens glaukompatienter rf. Perustamiskokous oli Kampissa 18.3.1998. Läsnäolleiden 22 henkilön yksimielinen päätös oli perustaa pääkaupunkiseudulle oma yhdistys. Puheenjohtajaksi valittiin Mirjam Ikonen, joka oli ollut Uudenmaan alueyhdistyksen puheenjohtaja. Kotipaikaksi merkittiin Helsinki.

4 Yhdistyksen tarve ja tavoite

Perustamiskokouksen oululainen puheenjohtaja sanoi avaussanoissaan, että alueellisia yhdistyksiä tarvitaan, jotta voidaan turvata glaukoomapotilaiden tiedonsaanti sairaudestaan ja sen hoitomahdollisuuksista. Uuden vastaperustetun yhdistyksen tavoitteisiin merkittiin kaksi asiaa: toinen oli ”edistää yleistä tietoisuutta glaukoomasta” ja toinen ”yhdyssiteenä toimiminen glaukoomaa sairastavien keskuudessa”. Pääkaupunkiseudulla glaukoomapotilaiden määrä oli tuolloin 12 000 ja koko Suomessa 47 000. Hyväksytyissä säännöissä käytettiin sanaparia glaukooma eli silmänpainetauti.

5 Viime vuosituhannella tapahtunutta

Toinen Pohjoismainen Glaukoomapotilaiden konferenssi järjestettiin Helsingissä hotelli Arthurissa v.1999. Konferenssin teema oli “Glaukoomapotilas keskipisteenä”. Osallistujia oli Suomesta, Ruotsista, Norjasta ja Tanskasta yhteensä 100, mukana myös silmälääkäreitä ja sairaanhoitajia. Ohjelmassa oli mm. glaukoomapotilaan puheenvuoro. Konferenssin loppupäätelmänä kirjattiin seuraavat tulevaisuuden tavoitteet:    

- Parantaa glaukoomapotilaiden mahdollisuuksia selvitä tehtävistään jokapäiväisissä toiminnoissa.

- Selvittää toimenpiteitä, joilla voidaan parantaa glaukoomapotilaiden elämänlaatua.

- Kehittää menetelmiä, joilla voidaan tavoittaa ne glaukoomapotilaat, jotka eivät vielä ole tietoisia sairaudestaan.

Uudenmaan aluetoiminnan käynnistämä viikoittainen puhelinpäivystys oli alkanut 4.2.1998, viisi viikkoa ennen yhdistyksen perustamista NKL:n huoneistossa Mäkelänkadulla. Soitot on kirjattu päivystysvihkoon, jonka mukaan viimeinen soitto oli 13.10.1999. Puheluita oli tullut Keski-Suomea myöten. Soittajat olivat kiinnostuneita yhdistyksestä ja halusivat liittyä jäseniksi. Soittajajoukolla oli paljon glaukooman aiheuttamia ja siihen liittyviä ongelmia. Heillä oli tiedontarvetta koskien lääkkeitä ja tehtyjä toimenpiteitä ja heillä ilmeni monenlaisia vaikeuksia hoitoon hakeutumisen suhteen.

6 Päivystysvihkon viimeinen merkintä

Vuonna 1998 ollut luentotilaisuus, luennoitsijana mm. prof. Leila Laatikainen, oli vihkomerkintöjen mukaan ollut onnistunut. Viimeisenä merkintänä vihossa on Helsingin Sanomissa ollut ilmoitus 13.11.1999 yleisöluennosta Helsingin yliopistolla, paikkana Porthania Sali 1. Ilmoituksessa (kapea tummapohjainen ilmoitus pienine valkoisine kirjaimineen) mainittiin neljä glaukoomaa koskevaa luentoaihetta sekä luennon pitäjät valokuvien kera. Nuori vaalea naislääkäri (lääket.tri Päivi Puska), joka oli ollut jo asiantuntijana v.1996 perustetussa alueyhdistyksessä, oli puhumassa aiheesta Mikä on glaukooma. Lisäksi oli luennot glaukoomatutkimuksista (prof. Juhani Airaksinen), glaukooman uusista lääkkeistä (dos. Hannu Uusitalo) ja kirurgisesta hoidosta (silmälääkäri Seppo Pajari). Ilmoitus vihkon viimeisenä merkintänä ikään kuin kuvaa tai enteilee, että jotain uutta on tulossa. Ollaanhan siirtymässä uudelle vuosituhannelle. Se on kuin vedenjakaja edellä olleille, apeutta sisältäville merkinnöille.

7 Yhdistyksen hallinto

Vuonna 1998 perustetun Pääkaupunkiseudun glaukoomapotilaat ry:n säännöissä määriteltiin, miten yhdistys tullee toimimaan. Hallitus hoitaa yhdistyksen asioita ja kokoontuu vähintään neljä kertaa vuodessa sekä on toiminnastaan ja varojen käytöstä vastuussa vuosikokoukselle. Vuosikokous valitsee puheenjohtajan ja hallituksen jäsenet; neljä varsinaista jäsentä, joista hallitus itse nimeää varapuheenjohtajan sekä kolme varajäsentä kahdeksi vuodeksi kerrallaan. ”Hallituksen varsinaisista jäsenistä vähintään kolmen tulee olla glaukoomaa sairastava” lukee v. 2002 vahvistetuissa säännöissä. Vuosikokous hyväksyy ja päättää toiminta- ja taloussuunnitelman sekä päättää jäsenmaksun suuruudesta. Sääntöjä on sittemmin uudistettu pariinkin otteeseen vastaamaan yhdistyksen laajentunutta toimintaa.

8 Yhdistyksen puheenjohtajat

Mirjam Ikonen (v.1998-2000) toimi puheenjohtajana jo edeltävässä alueyhdistyksessä. Hän oli hyvin iäkäs, mutta glaukoomaa sairastavien auttamiseen tosissaan sitoutunut. Hän oli ehdottanut oman puhelinnumeronsa antamista soittajien käyttöön varsinaisen soittoajan ulkopuolella ja todennäköisesti jonkin aikaa niin oli tapahtunutkin.

Timo Lehtosen (v.2000-2008) tultua puheenjohtajaksi alkoi yhdistyksen varsinainen toiminta. Käyttöön tuli jäsenrekisteri ja jäsentiedotteet sekä varainhankinta toimintaa varten. 10 euron jäsenmaksuilla sai niukasti perusasiat hoidettua. Ensimmäisen yhteistyösopimuksen hän teki vuosille 2000-2006 glaukoomalääkkeitä tuottavan lääkefirman kanssa. Timon toimintakauden motto oli ”olemassaolon vahvistaminen”. Jäsenten osallistuminen yhteisille lounaille ja jouluaterioille, taidemuseoissa käynnit ja yhteiset teemamatkat osoittivat, että glaukoomasta huolimatta elämää voi jatkaa entiseen tapaan ja elää samanlaista elämää kuin muutkin.

Marja Kalvia (v.2009-2015) tuli puheenjohtajaksi v.2009 ja oli luottamustoimessa kuusi vuotta. Hänellä oli alusta asti ajatuksena yhdistyksen muuttaminen valtakunnalliseksi, ja se myös tapahtui. Edelleen hänen ajatuksenaan oli aloittaa laajeneminen ensin yliopistosairaalapaikkakunnilta, mikä mahdollistaisi vertaistoimintaan tarvittavan avun ja tuen saannin. Yhdistyksen pysyminen potilasyhdistyksenä oli hänelle tärkeää. Marjan puheenjohtajakauden mottona oli ”ITELLÄ OTE” eli oma hoito on kaikista tärkein, ja että tietoa ja taitoa tarvitaan.

Ritva Kivimäki (v.2015-) aloitti yhdistyksen neljäntenä puheenjohtajana vuonna 2015. Hänellä on ammatissaan hankittu vahva yhdistystoimintatausta ja tämä on näkynyt yhdistyksen toiminnan lisääntyessä. Ensimmäisessä pitämässään puheessa hän ”toivoi ja uskoi hallituksen olevan yhteistyökykyinen”. Yhdistyksen jäsenet ovat saaneet jäsenkortin siihen liittyvine jäsenetuineen. Niistä ehkä tärkein ja eniten käytetty on ilmainen silmänpaineenmittaus yhdistyksen toimintaa tukevissa optikkoliikkeissä. Jäsenkortti numeroineen mahdollistaa myös pääsyn ainoastaan jäsenille suunnatuille jäsensivuille yhdistyksen kotisivuilla.

9 Yhdistyksen laajeneminen valtakunnalliseksi

Timo Lehtonen sanoi 15-vuotisjuhlassa v.2013 pitämässään yhdistyksen toiminnasta kertovassa katsauksessaan, että Marja Kalvia ”aloitti määrätietoisesti toiminnan suurentamisen valtakunnalliseksi”. Yksi perustelu Marjalla omahoidon lisäksi oli, että glaukoomapotilaiden lukumäärä tullee lisääntymään. Vuoden 2018 elokuussa oli Helsingin Sanomissa artikkeli likinäköisyyden lisääntymisestä. Siinä mainittiin, että pitkä silmä venyttää verkkokalvoa ja että likinäköisillä on muita enemmän glaukoomaa. Syynä likinäköisyyden lisääntymiseen on moderni elämäntyyli lähityöskentelyineen, lukemisineen ja sisällä oleskeluineen. Marja siis ennakoi tai aavisti etukäteen glaukoomapotilaiden lukumäärän kasvavan.  v.2013 hyväksyttiin yhdistyksen laajenemisen mahdollistava sääntömuutos. Sen myötä yhdistyksen uudeksi nimeksi muuttui Glaukoomayhdistys ry. Samana vuonna Raha-automaattiyhdistykseen jätetty ensimmäinen toimintaraha-anomus nimellä ”Glaukooma kuriin koko Suomessa” ei tuottanut tulosta. Tarvittiin lisää perusteluja. v.2014 saatiin avustus, jonka myötä vuosina 2015-2016 oli käynnissä projekti ”Säilytä näkösi – tunnista ja hoida glaukooma ajoissa.” Projekti sai jatkovuoden v.2017 STEAn myöntämällä avustuksella. STEA eli Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus on Sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva itsenäinen valtionapuviranomainen, joka hallinnoi Veikkaus Oy:n jakamia avustuksia.

Vuodesta 2018 valtakunnallinen toiminta on jatkunut STEA:lta saadun vuosiavustuksen turvin työnimellä ”Salakavala glaukooma – tietoa ja tukea”.

10 Glaukoomayhdistys ry:n toiminta

20 vuotta sitten perustetulle yhdistykselle kirjattiin kaksi tavoitetta: edistää yleistä tietoutta glaukoomasta ja toimia yhdyssiteenä glaukoomaa sairastavien keskuudessa. Kumpikin tavoite on ollut matkassa uusille paikkakunnille mentäessä ja on edelleen. Yleistietoutta on jaettu yleisötilaisuuksissa ja asiaa on pidetty esillä erilaisilla messuilla ja teemapäivillä sekä yhdistyksen kotisivuilla. Yhdistyksen kotisivut avattiin v.2012 ja uusittiin v.2015, mistä lähtien jäsenillä on ollut mahdollisuus seurata ja osallistua vain heille suunnatuille jäsensivuille. Siellä lääket.tri Anna-Ulrika Sarikkola vastaa jäsenten lähettämiin glaukooman hoitoa koskeviin kysymyksiin. Palstaa hoitaa Kirsti Kuisma.

v.1999 Suomessa pidetyn Pohjoismaisen konferenssin yhtenä tulevaisuuden tavoitteena oli mainittu elämänlaadun parantaminen. Vertaistukitoiminta on nimenomaan sitä, yhdyssiteenä toimimista ja sosiaalisen yhdessäolon tuomaa rohkaisua. Facebookin keskustelupalsta on moderni muoto kasvokkain samassa paikassa kokoontuvasta ryhmästä. Jäsentiedotteita jäsenille on toimitettu neljästi vuodessa, joista yksi on vuodesta 2017 alkaen ollut Glaukooma-lehti. Yhdistyksen toiminta on ollut pitkälle vapaaehtoistoimintaa, hallituksessa ja joidenkin toiminnassa aatteen puolesta mukana olevien henkilöiden työn tulosta.

Timo Lehtonen sanoi aikoinaan toiminnassa tarvittavista varoista, että ”rahoitus saatiin lääkeyrityksiltä ja jäsenmaksuista kerjäämällä”. Vasta RAY-avustus mahdollisti toimistotilan vuokraamisen, tarvittavien laitteiden ja tarvikkeiden hankkimisen, osa-aikaisen työntekijän ja matkakorvausten maksamisen. Kaikki ovat välttämättömiä asioita toiminnan laajentuessa ja lisääntyessä. Silti edelleen tarvitaan vapaaehtoistoimijoita, yhteistyökumppaneita ja sponsoreita maksamaan ilmoituskuluja ja luennoitsijoiden palkkioita, mittaamaan silmänpaineita, tarjoamaan kahvia sekä vetämään kerhoja. Yhdessä sponsoreiden, vapaaehtoistoimijoiden ja hallituksen aktiivisella työllä on toiminta saatu kasvamaan ja tietoa glaukoomasta saatu levitettyä ympäri Suomea. Kaikessa tehdyssä vapaaehtoistyössä, samalla lailla kuin ensimmäisen puheenjohtajan Mirjam Ikosen omistautumisessa glaukoomaa sairastavien auttamiseen, tärkeimmäksi on asetettu glaukoomapotilas tarpeineen.

11 Jäsenet

Jäsenmäärä on kuluneiden 20 vuoden aikana tullut lähes kuusinkertaiseksi ja kasvanut 146:sta 847:än. Ja jatkaa toivottavasti kasvuaan. Tämänhetkinen jäsenmaksu 25€ on samansuuruinen kuin muissa tämänkaltaisissa yhdistyksissä. Maksuista kertyvä summa jää kuitenkin pieneksi, joten varsinainen toiminnan rahoittaminen täytyy tulla muualta.

Yhdistyksen kunniajäsenyyden ovat saaneet dos. Päivi Puska v.2015 yhdistyksen asiantuntijana olosta sekä entiset puheenjohtajat Timo Lehtonen v.2016 ja Marja Kalvia v.2018.

12 Toiminta kasvokkain glaukoomapotilaan kanssa

Yleisötilaisuuksien eli glaukoomaluentojen kaava on pysynyt alusta asti samana. Mukana on useimmiten ollut aluksi silmänpaineenmittausta, sitten glaukoomapotilaan puheenvuoro, Glaukoomayhdistys ry:n puheenjohtajan puheenvuoro, mahdollisten sponsorien puheenvuorot sekä lääkärin glaukoomaluento. Mikä on hyväksi havaittu, sitä ei kannata vaihtaa. Vertaistukitoiminnasta Juhani Vahde on kirjoittanut, että se on oppimista toinen toisiltaan ilman opettajaa. Kun itse antaa, voi itse myös saada. Tärkeää on huomioida ensi kertaa mukaan uskaltautuneet. Vertaistukitoiminta on glaukoomaa sairastavien, etupäässä eläkkeellä olevien henkilöiden yhdessäoloa, jota jokin yhteinen nimittäjä yhdistää. Sosiaalinen merkitys ikääntyville on iso, elämänlaatua todella parantava asia. Netin keskustelupalstojen merkitys saattaa olla yhtä merkittävä siellä keskusteluihin osallistuville.

13 Yhdistyksen juhlavuodet

Yhdistyksen edelliset juhlat, kymmenvuotisjuhla v.2008 Iiriksessä ja viisitoistavuotisjuhla v.2013 Kampissa, ovat olleet jälkimerkintöjen mukaan onnistuneita. Palautteiden mukaan juhlaluento on ollut se tärkein. Kummassakin luennoitsijoita on ollut kaksi: v. 2008 luennot piti lääket.lis. Sirkka-Liisa Rudanko ja dos. Hannu Uusitalo sekä vuonna 2013 prof. Eija Vesti ja dos. Ilkka Lehto. Vuonna 2018 kaksikymmenvuotisjuhlan luennon pitää dos. Mika Harju.

14 Tänään kiitämme

Yhdistyksen 20-vuotisjuhlavuonna on aika kiittää yhdistyksen perustajia, kaikkia hallituksia ja hallitusten apuna olleita, kerho-ohjaajia, toimintaa tukeneita yrityksiä, kaikkia jäseniä, niin vanhoja kuin uusia, työntekijöitä sekä nykyistä hallitusta ja sen puheenjohtajaa.

Kiitos siitä, että Glaukoomayhdistys ry on olemassa ja ollut jo 20 vuotta. Kiitämme, että yhdistykselle on mahdollistunut vireä toiminta!

Tampereella 15.11.2018

Kirjoittaja Riitta Lindelöf on yhdistyksen kannattajajäsen ja oli hallituksen jäsen ja sihteeri 2010-luvulla.